Skleněná dcera
Svůj blog jsem na dlouho opustila. Důvodem nebyl nudný život nebo vyhoření, ale tak nějak fakt, že blogy se už moc nečtou a vše se hrne na sociální sítě. Já ale neumím své myšlenky sumarizovat do pár vět na instagram. Jak trefně moje děti komentují, už jsem stará škola:-). Psaní mi ale chybí a témat neustálé přibývá, a tak si na chvilku zase odskočím na své stránky, které si třeba jednou někdo najde a moje psaní ho bude inspirovat nebo pár věcí objasní. Nebo se prostě jen tak trochu v té své sociální bublině vykecám.
K napsání tohoto článku mě inspirovala reportáž v hlavních zprávách České televize. Do kin jde film s názvem Ta druhá, který mapuje příběh dívky, která žije po boku autistického bratra. Do této chvíle jsem pojem skleněné děti vůbec neslyšela. Tak moc jsem se před světem uzavřela a žila svůj rodinný život v bublině, do které vidí jen málokdo. Nicméně včerejší reportáž mi nenechá spát. Vím, že moje dcera nežije běžný život. Vím, že je taky jiná než ostatní. Vyrůstat po boku autistického bratra není snadné, a i když se snažíte sebevíc, vytěsnit tento fakt z vašeho života nelze. Synova diagnóza uvrhla nejen mě do sociální izolace, ale bohužel i dceru.
Tento článek musím věnovat své dceři, musím poukázat i na její osud, stejně jako to už roky dělám pro svého syna, abych mu umožnila co nejsnazší život s jeho diagnózou. Je o mně všeobecně známé, že svou cestu vedu jinak než ostatní. Nesdílím většinový pohled společnosti na autismus a často za to bývám kritizována. A ani v případě skleněných dětí tomu asi nebude jinak. Přijde mi, že stále dokola kritizujeme jen systémy, které skutečně nejsou dokonalé nebo nejsou vůbec žádné, ale není to jen o systémech, psychologii, psychiatrii, je to především o společnosti.
Reportáž ukazuje režisérku filmu, která je sama skleněným dítětem, ukazuje výzkum Univerzity Karlovy, ukazuje terapie, které stojí nemalé peníze, protože tohle nikdo nedělá z charity, a tak tím opět eliminuje rodiny s nízkým rodinným rozpočtem. A jediné, co na konci reportáže zaznělo, že u nás chybí systémová podpora. A co takhle ta společenská. Nestačila by v tomto případě?
V Čechách žije 8% lidí v rodinně s handicapem. Oslovení "sourozenci" ze 60% mají strach z budoucnosti, z 30% mají strach z očekávání rodičů, že se o své sourozence v budoucnosti postarají, 60% trpí úzkostmi, 34% trpí depresí a dokonce 24% trpí sebevražednými myšlenkami. Procentuálně větší obavy má 73% žen, což není žádným překvapením, protože stále jsou ženy považovány za ty, co pečují. Takže pokud má handicapovaný bratra, je předem odsouzen. I to je děsivé, ale zřejmě pochopitelné. Nikdy jsem v těchto číslech nad svojí dcerou nepřemýšlela. U psychologa v minulosti několikrát byla, ale sama mě prosila, už nikdy víc mami. Nikdy neměla pocit, že by jí pomohl a nikdy s ním nechtěla být o samotě. Neměla touhu se vypovídat bez mé přítomnosti, čehož jsem si nesmírně vážila. Dala mi tak najevo, že vypovídat se nikomu nepotřebuje, v tom jí stále stačím.
Jsem si vědoma, že jsem ji o velkou část předškolního života ochudila. Nikdy nesměla žvatlat, nikdy nesměla mít hlučné hračky, nikdy ode mě neslyšela dětské říkačky. Nikdy ale nebyla na druhém místě. Vždy jsem přemýšlela, jak ji co nejdříve začlenit do společnosti, aby věděla, jak to chodí "normálně". Do školky začala chodit předčasně na dopoledne a jedna konkrétní paní učitelka to tak trochu vzala za mě a snažila se dceři dopřát ty říkanky. Upozorňuji, že paní učitelka dlouhá léta žila v zahraničí. Myslím, že tento fakt je jednoduše důležité zmínit. Od malinka sportuje, od čtyř let krasobruslila, běhala, skákala a nyní jezdí na koni. Přesně tohle moje dcera potřebovala, mít svůj prostor, své cíle, své úspěchy. A já vždy u toho byla. Velkou část života ale musí prožívat sama, sama ve společnosti lidí, kteří by jí měli být oporou. U nás nechybí systémová podpora, u nás chybí empatie! U nás chybí vzdělání! Dcera nechce chodit na terapie, ona chce mít kamarády. Dcera nechce podporu od státu, chce podporu od okolí. Dcera nechce slyšet, že je její brácha divnej, to ví sama moc dobře, i když jako divného ho nevnímá jako jiného. Nechce slyšet v autobuse, kde se náhodou se svým bratrem potká, jak se mu ostatní posmívají. Vždy poznám, když se otevřou vchodové dveře, že se právě tohle stalo. Vždy se ihned jde ukrýt do svého pokoje a myslím, že žádná systémová podpora ji v tu chvíli nepomůže. Jsem to většinou já, která musí vše zahodit a být ve vteřině k dispozici. A to je vše jen ve zkratce. Je to o dnešní společnosti, která si hraje na děsně korektní a vše přijímající, ale opak je pravdou. Každý chce mít ten dokonalý život, který nesnese žádné nedokonalosti a starosti. Introvertní dívka, která se neusmívá na celý svět se do něj jednoduše nehodí. A možná proto se uchýlila ke koním, ačkoli měla dobře nastartovanou "kariéru" v jiném sportu.
Už chápu slovo skleněná, ale nikoli ve smyslu neviditelnosti, ale křehkosti. Každé slovo, které denně musí dcera slyšet ji rozbíjí na malé kousky. Pojďme tohle změnit, na to není potřeba žádných politiků a dlouhých systémových byrokratických procesů. Mluvte učitelé o těchto dětech ve školách. Možná jsou více zranitelnější než ty handicapovaní. Mluvte rodiče doma s dětmi a veďte je k tomu být takovým sourozencům oporou, přítelem. Skleněné děti si svůj osud nevybraly, ale špatný být rozhodně nemusí. V jejich případě podle slov mé dcery stačí fakt málo, někdy jen podaná ruka. Ono jich v tom velkém počtu zas tak moc není, aby tu společnost pro ně nemohla být.
PS: Dcera tento článek četla, nic o ní bez jejího vědomí do veřejného prostoru nedávám.
Foto: Soukromý archiv