Další životní milník

Jsme právě v polovině prázdnin a já se zkouším vrátit ke psaní. Od března jsem měla přestávku, i když jsem si slibovala, že budu svůj blog psát pravidelně. Jak tomu ale tak už v mém životě bývá, věci se mění rychle a poslední roky ještě rychleji. Dva roky jsem na všechno úplně sama. Byly to zrovna hodně náročné roky. Do rodiny přibyl dceřin kůň, který vyžaduje ještě větší řád než autistický syn, ale zároveň je nesmírně náročné si plánovat každý jednotlivý den, protože ve stáji nejste sami, okolo koně běhá trenér, kovář, fyzioterapeut, veterinář a těm všem je nutné se přizpůsobit, protože oni mají v péči nespočet koní jiných. Navíc poslední rok se nesl na vlně Matyho maturity, takže mi na jaře tak nějak došel dech. Inspirace ke psaní mám více než kdykoli předtím a to mám za sebou čtyři knihy v krátké době, ale poslední roky by vydaly na román. A já se rozhodla pustit se do pokračování knihy Matěj maluje mapy, jejíž děj nebude postaven na Matyho linkách, které se dostaly značně do pozadí, ale o pravdě, která se za naším příběhem skutečně skrývá. Ono totiž na první pohled dle čtenářů, fanoušků, sledujících se zdá, že život s autismem je vlastně pohoda s dobrým koncem, ale věřte, že skutečnost za zavřenými dveřmi je podstatně jiná. Rozhodla jsem se postupně odhalit všechny stinné stránky, abych možná pomohla mnohem více chápat veřejnosti, že když máte autistického syna s vyšším IQ a talentem, rozhodně to nemáte o nic snazší, dokonce si troufám říct, že v mnoha směrech dokonce složitější. Ono totiž není všechno jen o něm, jak v médiích a na sociálních sítích se zdá být. Po jeho boku vyrůstá úžasná dívka, která si jeho osud nese blízko svého srdce, jeho o šest let mladší sestra. A poprvé více detailně chci ukázat i na život matek plně pečujících (bez jakékoli pomoci charit, zařízení, psychologů, prarodičů, skupin) o své "jiné" dítě. Udělala jsem řadu chyb, před kterými bych ráda varovala, nemluvila o spoustě překážek, které mi společnost neustále házela a hází pod nohy. Moje "spisovatelská" přestávka nebyla jen časová, nejen Maty, ale hlavně já jsem se dostala do bodu, kdy nevím kudy kam a bojuju s vlastní duší.

Ale nyní bych se ještě chtěla vrátit k Matymu. Jeho zásadní životní meta byla dosažena. Po ukončení základní školy, úspěšně zakončil i tu střední a navíc s fantastickým výsledkem. Máme za sebou maturitu a slovo máme zde platí mnohonásobně. Přípravy byly dlouhé, až tak moc, že při asi dvacátém CERMAT testu z češtiny mě Maty prosil, ať už je poslední. Tato situace není v naší rodině běžná, většinou prosíme my jeho už dost, ať dělá cokoli. Z jedné strany to byla příjemná změna, že jsem na okamžik byla na koni já. Jenže ještě dva měsíce před maturitními testy panovaly velké obavy, že Maty testy z češtiny a slohovou práci neudělá. Jeho vyjadřovací schopnosti jsou sice nekonečné, ale jazykově často nepochopitelné. Rozdíl mezi fejetonem a úvahou nevidí žádný, takže jsem hledala cestu, jak jeho mozek přesvědčit o tom, že slohové útvary jsou různé a cermatovské testy navzdory častým kritikám prostě povinné. U slohové práce jsem sázela na to, že bude mít možnost si útvar vybrat a hned na počátku jsem mu přísně zatrhla úvahu. Jeho úvahy jsou fakt jen jeho a málokdo jim rozumí. Naštěstí si vybral popis a šel krok po kroku jako na dopravní lince od stanice ke stanici až došel na konečnou se známkou 2. Doma bouchly první špunty, protože tohle nikdo nečekal. Přes první metu jsme se tedy dostali, ale ta zásadní nás čekala. U cermatovských testů byl největší zádrhel pochopení zadání, správný zápis do formulářů a soustředěnost. Tentokrát pomohly barevné zvýrazňovače, se kterými si hrál v textu, zaškrtával počet slov a tvořil si mapy, ve kterých dokázal najít dost správných odpovědí. A když říkám dost, myslím tím až moc. Náš cíl byl překonat nutných 44%, ale on zvládl jednou tolik a já jsem na svou metodu barevných zvýrazňovačů právem pyšná. 

Na ústní maturitu už se učil hodně sám a to v mém vlastním zájmu. Své schopnosti jsem už předvedla a chtěla si zachovat důstojnost:-). Chtěla jsem si udržet svůj post chytré mámy:-). A dobře jsem udělala. S literaturou jsem ještě pomáhala a dokonce mě to bavilo, ale s dějinami umění a výtvarnou technologií jsem nechtěla mít nic společného. Tedy rozhodně ne v případě Matyho. Po maturitě možná měli stejný pocit i profesoři. Po celou dobu zkoušek jsem byla nejen pekelně nervózní, ale taky průběžně informována asistentem, který i při maturitě stál po jeho boku, což se ukázalo "zbytečné". První sms zněla "k čemu potítko, když vím, co chci říct". Potit jsem se začala já, že ho komisařka vyhodí za "blbé kecy". Po angličtině přišla zpráva "1,1,1,1". Při češtině pípla sms s informací, že si vytáhl George Orwella, kterého Maty miluje. Jiné světy, to je jeho. Když došlo na dějiny umění sáhl po kubismu. Když mi ani po hodině nepřišla zpráva o výsledku, začala jsem se klepat a věděla proč. Matyho nešlo zastavit a zkouška se protáhla, přesto neřekl všechno a mně poslal textovku "jsem fakt naštvaný, že mě nenechali domluvit". Myslela jsem na jeho souputníky. Fakt bych někoho jako je Maty u své vlastní maturity nechtěla mít, což mi později bylo potvrzeno. Jako matka jsem pyšná, ale jako maturantka bych ho vyhodila oknem:-). Následovala technologie a on si vytáhl linoryt. V tu chvíli jsem věděla, že šampus mohu začít chladit a můj další milník byl dovršen. Svého syna jsem dovedla k maturitě a když večer přijel domů a chlubil se samými jedničkami, plakala jsem jako želva a roztekla jako zmrzlina v pětatřiceti stupňovém vedru. Všechen stres odešel a moje tělo úplně vyplo. Byla jsem vlastně zaskočena, že namísto euforie přišla slabost. Jela jsem naplno a najednou vše bylo pryč, hotovo. Najednou mi došlo, že teprve teď začnou problémy a radost z vítězství bude rychle nahrazena strachem z budoucnosti. A pondělní půlnocí se mi to potvrdilo.

Matymu tento týden v půlce prázdnin došlo, že on už vlastně prázdniny nemá. Je dospělý, ale být jím nechce, nechápe to, nedokáže se sžít s realitou, že všichni jsou jinde, cestují, pracují, randí, plánují svou budoucnost, zatímco on zůstává v nitru svého pokoje nebo garáži, ze které si udělal ateliér. Oba dva jsme se najednou dostali na rozcestí. Najednou se naše cesty vlastně rozcházejí a my musíme po dvaceti letech začít jít každý svou vlastní cestou a přesto stále bok po boku. A na tohle mě nikdo nepřipravil, o tomhle nikdo nemluvil, nikde to nejde vygooglit. Odpovědi budu muset hledat sama a znovu jít cestou pokus omyl! Tentokrát už ale jako téměř padesátiletá, která začíná od nuly, zatímco si v mládí vysnila, že bude na vrcholu kariéry, děti vylétlé z hnízda a spousta času na koníčky, cestování. Vše je ale jinak a já tápu. Autismus je už věc známá, ale co prožívá okolí, když se autista mění, už méně, vlastně vůbec. Není čas otevřít i tohle téma?